Поиск
  • Admin

Когда ребенка вылечить нельзя


В марте 2020 года в Брянской области стартовал проект «Дом сестринского ухода в детской паллиативной помощи». Он объединил неравнодушных людей, которые так или иначе столкнулись с проблемами ухода за тяжелобольными детьми и хотят серьезно улучшить систему оказания помощи тяжелобольным детям в регионе.

История одной семьи

Сергей и Ольга Меркушины воспитывают двух сыновей. Саше 17 лет, Паше 12. Оба мальчика страдают редким и тяжелым заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Это редкая и тяжелая болезнь, которая поражает двигательные нейроны передних рогов спинного мозга. Если коротко – мышцы человека атрофируются, он теряет способность двигаться самостоятельно вплоть до невозможности глотать и даже дышать.

Павел может в определенной степени за собой ухаживать, а Александр полностью обездвижен. Его нельзя оставлять ни на минуту. Сашу нужно кормить, переворачивать, проводить гигиенические процедуры, а на ночь подключать к аппарату ИВЛ. Оба мальчика нуждаются в комплексной медико-социальной паллиативной помощи.

Поиск расходных материалов, средств реабилитации и поддержания жизнедеятельности больных детей, медицинских препаратов, нужной информации – к этому Меркушины давно привыкли. Как и к серьезным тратам на средства гигиены и еду: детям требуется постоянный уход и полноценное питание. Правда, сыновья радуют. Паша помогает родителям как может. Саша дистанционно учится в школе и получает только «четверки» и «пятерки».

Государство выплачивает пособие, но и только. Все остальные проблемы Меркушины вынуждены решать самостоятельно. Как, впрочем, и другие родители в Брянской области, воспитывающие паллиативных детей. Таких семей в регионе более 200. Это по приблизительным подсчетам, проведенным командой проекта «Дом сестринского ухода в детской паллиативной помощи», поддержанного Фондом президентских грантов.

Один на один с бедой

Проект «Дом сестринского ухода в детской паллиативной помощи» объединил медицинских сестер, юристов, родителей и просто неравнодушных людей, которые так или иначе столкнулись с проблемами ухода за тяжелобольными детьми. Всеми ими движет искреннее и, можно сказать, выстраданное желание серьезно улучшить систему детской паллиативной помощи. Каждый неизлечимо больной ребенок вправе рассчитывать на достойное качество жизни. А это не только пособия, пенсии, вовремя и надлежаще оказанная медицинская помощь.

- Эмоциональное напряжение, нехватка денег, заточение в стенах собственного дома – все это в той или иной степени имеет место в семьях с тяжелобольными детьми, - рассказывает руководитель проекта, президент БРОО «Ассоциация сестринского персонала Брянщины» Лариса Третьякова. - Нередко даже выйти в ближайший магазин - это уже проблема для родителей. В итоге в семье серьезно ухудшается микроклимат, а это в свою очередь сказывается на ребенке. Некоторые родители могут позволить себе нанять сиделку, но тогда возникает другая проблема – найти специалиста с соответствующими квалификацией и опытом.

Участница команды проекта Яна Чернова сама столкнулась с этой бедой. Пять лет назад у нее родился сын Миша. Но счастье было недолгим: врачи диагностировали у ребенка тяжелую форму эпилепсии (синдром Веста). Никакого прогноза медики не давали. В надежде помочь Мише, семья обращалась во все клиники страны, прибегали к инновационным методикам лечения. Но результата не было.

- Твоему ребенку плохо, а ты ничем ему не можешь помочь, - рассказывает Яна. – И от этого просто не хочется жить… И рядом нет никого. Но самая большая проблема – это отсутствие какой-либо информации. Что делать? Как жить дальше? Что могла – находила в интернете…


Объединиться, чтобы помогать друг другу

Команда проекта стремится объединить на одной площадке родителей, воспитывающих неизлечимо больных детей. Площадке, где папы и мамы найдут поддержку, обменяются опытом, зададут вопросы, ответы на которые они больше нигде не получат. И даже простое общение друг с другом значительно улучшит их психоэмоциональное состояние, что в свою очередь позитивно сказывается на микроклимате в семье и в конечном счете на здоровье ребенка.

Первый шаг сделан - в социальной сети «Вконтакте» создана группа «Брянское сообщество с паллиативными детьми» (https://vk.com/club194099602). Участникам проекта такая площадка позволит получать более точные данные о числе паллиативных детей в Брянской области, выходить на связь с их родителями и изучать конкретные потребности каждой из них.



Команда проекта «Дом сестринского ухода в детской паллиативной помощи» впервые в регионе обозначила проблему социальной передышки для родителей паллиативных детей. Возможность отдохнуть, сменить обстановку или хотя бы разделить с кем-то повседневные заботы – это один из ключевых факторов, повышающих качество жизни семьи. Социальная передышка, считают участники проекта, должна стать важной частью комплексной медико-социальной помощи семьям с тяжелобольными детьми.

И команда подтвердила это на практике, привлекая к работе с такими семьями волонтеров. Добровольцы помогают в быту, в домашнем хозяйстве, если потребуется, и даже организуют семейные праздники, например, по случаю дней рождения детей и родителей. А перед этим для волонтеров проводятся консультации с психологом. Ребятам рассказали об особенностях таких семей, об их потребностях.

Как уберечь тяжелобольных детей от коронавируса

Ситуация с распространением коронавируса в Брянской области внесла серьезные коррективы в работу команды. Тяжелобольные дети оказались одними из первых в группе риска, в первую очередь, из-за крайне ослабленного иммунитета. Поэтому их родители вынуждены серьезно ограничивать социальные контакты. В идеале лучше бы их вообще исключить, но так получается не всегда. Особенно если речь идет о неполных семьях. Ребятам требуется качественное питание, средства гигиены и реабилитации, лекарства, за которыми нужно идти в магазин.

Поэтому медицинские маски, перчатки, антисептики – все это должно быть сейчас у родителей тяжелобольных детей. Средства защиты, а также продукты и товары первой необходимости им периодически доставляют волонтеры. А в конце апреля команда проекта инициировала в Брянске масштабную акцию. Сто семей с детьми, которым нужен паллиативный уход, получили наборы с продуктами питания, средствами гигиены и бытовой химией. Продукты питания – сахар, крупы, консервы, соки, сладости – предоставила компания «ВкусВилл». Все качественное, без добавок. Наборы со средствами гигиены и бытовой химией по уходу за детьми сформировали представители общественного движения «Добромир» и работники Брянского камвольного комбината.

- Необходимо сделать все возможное, чтобы уберечь эти семьи от опасного заболевания, - подчеркнула Лариса Третьякова. - Эта работа будет продолжаться до окончания режима повышенной готовности в регионе. Родители, которым команда проекта оказала помощь, звонят нам, пишут в социальных сетях, искренне благодарят за поддержку. И это для нас не только лучшая награда, но и показатель актуальности поднятых нами проблем детского паллиативного ухода.



  • Odnoklassniki - Белый круг
  • White Vkontakte Icon
  • White Instagram Icon

Мы на связи

Адрес

© 2018 Ассоциация сестринского

персонала Брянщины

Телефон: +7 (4832) 41-57-66

Email: brooaspb@yandex.ru

ул. Бежицкая, 2, г. Брянск

241007, Россия