• Odnoklassniki - Белый круг
  • White Vkontakte Icon
  • White Instagram Icon

Мы на связи

© 2018 Ассоциация сестринского

персонала Брянщины

Телефон: +7 (4832) 41-57-66

Email: brooaspb@yandex.ru

Адрес

ул. Бежицкая, 2, г. Брянск

241007, Россия

Статьи

Перенимаем опыт у коллег из некоммерческого сектора. 

Сегодня в Брянске состоялся благотворительный турнир по мини-футболу среди корпоративных команд в рамках всероссийского проекта «СПОРТ ВО БЛАГО» в поддержку детей с Синдромом Дауна.

Проект реализуется в 20 городах России.

Организаторами мероприятий становятся региональные некоммерческие организации, чья основная цель - поддержка людей с ограниченными возможностями. В Брянске региональным партнером выступает Специальный Центр развития детей «Гармония». Мероприятие зрелищное,  а главное        ВО БЛАГО! Спасибо всем командам участникам!  Благодаря средствам, собранным в результате турниров, некоммерческие организации имеют возможность реализовывать свои социальные программы.

Координаторы проекта "Школа сестринского ухода в детской паллиативной медицине" присутствовали в качестве болельщиков))). С удовольствием посетили турнир, вспомнили летние дни, когда в рамках этого же проекта посетили марафон (фото 2). 

Что останавливало организацию детского паллиатива?
 

На вопрос отвечает главный внештатный специалист по детской паллиативной помощи – профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова Елена Полевиченко.

– Дети – это про «расти и развиваться», а не про «умирать». Неизлечимо больных детей намного меньше, чем взрослых и геронтологических пациентов.

Дети – это растущая, преимущественно здоровая популяция с большой перспективой. Ты никогда точно не знал, где вне здорового, растущего, благополучного детства живет эта мама, забытая всеми, которая если и выходит куда‑то, то только онлайн. В реальную жизнь она не имеет возможности выйти, потому что ее давно все оставили с этим ребенком. Это первое.

Второе – детская смерть понимается как что‑то противоестественное, так не должно быть. Даже если из жизни уходит пожилой человек, на его похоронах вы услышите: «Мог бы еще пожить». Каких бы пожилых людей мы ни хоронили, всегда кто‑то скажет, что рановато. На детские похороны далеко не каждый человек может прийти вообще, потому что это вызов в психологическом смысле. И, когда взрослый человек, пусть даже врач, подходит к теме детской неизлечимости и ухода из жизни ребенка, включаются эмоции, которых нет при работе со смертью взрослого человека. Ты трепещешь от того, что подходишь к концептуальной мировоззренческой сути чего‑то очень важного, чему не учили в вузе. Для этого нужно иметь крепкую внутреннюю конструкцию, чтобы понимать, что ты делаешь рядом с детской прогнозируемой смертью. Мне попадались публикации о том, что от момента, когда врач понял, что ребенок неизлечимо болен, до момента, пока мама это поймет и примет, проходит не меньше трех месяцев. Это время замешательства, у кого‑то – агрессии, у кого‑то – шока, у кого‑то время депрессивного состояния. Такая кошмарная новость, что мой ребенок не может жить и быть излечен, требует времени для осмысления, и не все справляются с этим успешно – и семья, и врачи. Иногда они говорят: «Я не знаю, что мне делать здесь, он же все равно умрет. Я не понимаю, для чего я прихожу». Многие врачи, понимая свою «бесполезность», высвобождаются, дистанцируются от проблемы, когда не чувствуют себя хорошо подготовленными. Ведь никому из нас не преподавали паллиативную помощь – это вне учебной программы, это то, что познается методом проб и ошибок. Таков мой ответ на вопрос, почему очаги детской «паллиативной культуры» такие немногочисленные.

Информация: pro-palliativ.ru

Фото: star2.com

Что говорят практики.
 

Проект «Школа сестринского ухода в детской паллиативной медицине» будет обновлен, уже намечены новые цели и задачи, формируется команда, в которую могут войти родители тяжелобольных детей. А параллельно мы продолжаем искать информацию, черпать знания у коллег – практиков. Сегодня хотим поделиться словами социального работника мобильной службы паллиативной помощи, созданной фондом «Детский паллиатив», Максима Малышева.

Своими мыслями он делится в брошюре «Паллиативная помощь детям — комплексный подход»:
«Универсального рецепта в нашей работе нет. Семьи очень разные, одной нужно что-то одно, другой — другое, а кому-то ничего не нужно. Кроме того, в детском паллиативе есть определенная специфика, — ты, как специалист, вступаешь в контакт не только с больным ребенком, но и с неким “минисоциумом” — семьей ребенка, его окружением. В тех случаях, когда твой подопечный — сформированная личность (а у меня есть такие примеры), то можно говорить о работе непосредственно с ним, и здесь намного проще выявлять его социальный запрос и делать то, что будет позволять ему чувствовать какую-то включенность в жизнь. А там, где у самого ребенка еще нет личности как таковой, нет запроса, то нужно вступать во взаимодействие с целым кругом людей: мама, папа, бабушки, какие-то родственники, и у каждого свои запросы. И самая большая сложность — выстроить рабочий контакт со всеми членами семьи и при этом избежать противоречий. Но это особенность паллиативной работы с детьми и их окружением. И когда ты видишь, что твоя работа что-то меняет, улучшает в людях и в их отношениях, то это греет сердце и придает больше сил. Кстати, о силе. Я уверен, что в каждом человеке, даже когда он попал в очень трудную ситуацию, есть силы на то, чтобы действовать. И наша роль как раз в том и состоит, чтобы этих сил у человека стало больше. Это, как мне кажется, еще одна особенность социальной работы — не обессиливать людей своей помощью, а, вкладывая свою энергию и знания, удваивать их силы»

 

Фото: rcpcf.ru

Почему паллиативная помощь детям должна развиваться отдельно от взрослой?

 

Уникальные особенности паллиативной помощи детям диктуют необходимость создания учреждений для детей отдельно от взрослых, что и должно приниматься во внимание при планировании службы педиатрической паллиативной помощи.

  1. Абсолютно различаются структуры причин детской смертности и смертности взрослого населения, что делает принципы паллиативной помощи взрослому населению неуместными для паллиативной помощи детям. Разработка стандартов педиатрической паллиативной помощи в настоящее время становится приоритетной во всем мире.

  2. Многие детские заболевания являются редкими, продолжительность болезни может значительно варьировать от нескольких дней до нескольких лет. Ребенок может дожить до раннего взрослого возраста, что потребует оказания ему паллиативной помощи в течение многих лет. Детям с заболеваниями, приводящими к преждевременной смерти, необходимы услуги многопрофильных и мультидисциплинарных служб в течение длительного периода времени.

  3. Дети постоянно развиваются физически, эмоционально и умственно, поэтому удовлетворение их медицинских и социальных потребностей, также как и психологическая поддержка в вопросе понимания болезни и смерти, являются крайне сложной задачей. Предоставление образования больным детям является очень важной задачей и их юридическим правом.

  4. Задачами паллиативной помощи является оказание поддержки родителям, братьям и сестрам больного ребенка, бабушкам и дедушкам. Службы более разумно создавать на дому. В семье может быть несколько больных детей, поэтому необходимо генетическое консультирование родителей. В процессе лечения детей и ухода за ними принимают активное участие педиатры.

  5. Доказано, что дети получают более агрессивное лечение в конце жизни по сравнению с больными взрослыми, это может потребовать подбора специфического подхода к купированию боли и других симптомов на протяжении всего периода лечения.

  6. Дети воспринимают смерть совсем не так, как взрослые, и это важно для разговора с детьми о смерти и умирании в зависимости от их способности воспринять эту информацию. Важной отличительной особенностью симптоматического лечения детей является сложность оценки выраженности симптомов, в частности боли, которые часто не могут выразить свои ощущения и переживания.

  7. Крайне высокое психологическое напряжение персонала и эмоциональное выгорание, обусловленное преждевременной смертью детей, за которыми осуществляется уход.

Все эти особенности определяют тот факт, что паллиативная помощь детям развивается самостоятельно и формируется в самостоятельную медицинскую специальность, требует специальной подготовки врачей, медицинских сестер и психологов, специалистов по социальной работе и педагогов для работы с этой особой группой больных.

Информация: www.lvrach.ru

Какова роль духовных лиц в паллиативной помощи?

 

Отвечает Елена Полевиченко окончила педиатрический факультет Ростовского государственного медицинского — профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии педиатрического факультета РНИМУ им. Н. И. Пирогова.

— Такой человек нужен всем, прежде всего — персоналу. 

Священник берет на себя роль камертона в команде, подтягивает всех к своему нравственному уровню. Сам ребенок часто по физическим причинам не может подолгу взаимодействовать с духовным лицом: он спит, его тошнит, ему больно, он пошел на капельницу.Для семьи в фазе горевания священник – душа, которая находится рядом. Если он знал ребенка при жизни, плакать и горевать с ним вместе – это и есть духовная поддержка. Я знаю священников, которые возят мам в паломнические поездки. Есть священники, которые служат детские литургии, где собираются только мамы и только неизлечимые дети. Но есть и священники, которые испытывают замешательство при виде больного ребенка. Не каждый может включаться в этот вид помощи.
#ГрантПрезидента #ДетскаяПаллиативнаяПомощь

Информация и фото: www.miloserdie.ru

Команда проекта «Школа сестринского ухода в детской паллиативной медицине», получившего поддержку Фонда президентских грантов готовится к следующему этапу. Помимо анализа анкет, которые были разработаны для определения потребностей семей, воспитывающих тяжелобольных детей, мы изучаем опыт коллег и партнеров по всей России. Сегодня хотим поделится одним из направлений, которое было реализовано    Фондом     развития     паллиативной     помощи     «Детский

паллиатив». Рассказывает директор Фонда Карина Вартанова.

Зачем понадобился проект «Вместе с мамой» и поддержка Фонда президентских грантов?

— Проекту «Вместе с мамой» или, шире, проекту «Открытая реанимация» уже четыре с лишним года. Поддержка Фонда президентских грантов, которую мы получили в 2017 году, позволила вывести то, что мы делаем, на качественно новый уровень. Когда работа в этом направлении только начиналась, в 2014 году у нас в стране был (и есть) федеральный закон, по которому родители имеют право на совместное нахождение с ребенком в стационарных учреждениях. Но больше не было ничего: ни методических рекомендаций, ни стандартов, ни норм, образцов и инструкций. Да, существовало достаточное количество западной литературы, но, в силу языковых ограничений, она не всегда доступна, поэтому даже тем, кто был бы не против внедрять эту практику, не на что было опереться. Теперь уже существует методический пакет по организации доступа родителей и членов семьи в отделения реанимации и интенсивной терапии, мы разработали его вместе с Ассоциацией детских анестезиологов и реаниматологов России. Конечно, я не могу сказать, что он исчерпывающий, потому что ни одну тему нельзя исчерпать до конца, но в нем содержится практически все, что нужно любому организатору, который хочет внедрить этот подход у себя. В пакет входит сборник лучших практик, существующих как в западных странах, так и в России, а также клинические и методические рекомендации, образцы политик и правил как для персонала, так и для родителей, — и все эти материалы можно использовать для разработки собственных, адаптированных к нуждам конкретного отделения, документов.Почему это было необходимо? Потому что просто открыть двери отделений реанимации без предварительной подготовки было бы не совсем правильно. Специалисты ОРИТ делают крайне важную и нужную работу, действуя в критических ситуациях, когда расслабленных форматов «пусть будет, как будет» быть не может, ведь счет идет на минуты, а то и на секунды. Поэтому нужно предусмотреть и регламентировать самые разные моменты, связанные с нахождением родственников в отделении (санитарно-гигиенические требования, сколько человек может одновременно находиться рядом с ребенком, можно ли присутствовать во время проведения реанимационных мероприятий, можно ли пользоваться мобильным телефоном или планшетом и так далее), и сделать это таким образом, чтобы родители могли быть рядом со своим ребенком, но при этом не разрушалась работа отделения. #ФондПрезидентскихГрантов

Информация: www.rcpcf.ru

Президент БРОО «Ассоциация сестринского персонала Брянщины» провела плановое совещание экспертной группы проекта «Школа сестринского ухода в детской паллиативной медицине».

 

Мероприятие было посвящено результатам анкетирования родителей тяжелобольных детей. В данный момент опросные листы собраны. Специалисты ведут  анализ  потребностей  семей,  в которых воспитываются дети, нуждающиеся в 

в паллиативной помощи. В рамках совещания представители департамента здравоохранения рассказали о том, как в Брянской области формируется паллиативная служба выездной бригады. С какими проблемами и трудностями приходится сталкиваться специалистам, ведущим семьи.
Руководитель проекта Третьякова Лариса Анатольевна внесла предложения о конструктивном взаимодействии некоммерческого сектора и органов исполнительной власти в вопросах оказания паллиативной помощи детям.
«Реализация мероприятий нашего проекта показала, что при слаженной совместной работе государственных структур, некоммерческих организаций, фондов, волонтеров и благотворителей можно добиться высоких результатов и вывести качество оказания паллиативной помощи на тот уровень, который задал Президент Р.Ф. Владимир Владимирович Путин. Всеобщими усилиями можно организовать службу, которая будет соответствовать всем принципам мультидисциплинарного подхода. Наша главная цель – соблюдать интересы и права ребенка, родителей и оказать нуждающимся семьям всю необходимую поддержку» — сказала Лариса Анатольевна.
В завершении были выработаны основные направления, которые будут положены в основу следующего проекта.
#РеализацияПрезидентскогоГранта #ДетскийПаллиатив

Интервью с Натальей Саввой.

 

«Когда врач приходит – становится светло, уходит – оставляет тепло. В паллиативе должны быть супер-профессионалы, несущие положительный заряд в тяжелой ситуации», – убеждена главный врач Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва. Больше двадцати лет она помогает детям, которых нельзя спасти.  Команда     проекта     «Школа     сестринского     ухода     в    детской        паллиативной 

медицине» благодарит Наталью Николаевну за теплую и невероятно полезную встречу в рамках семинара по детской паллиативной помощи. Сегодня хочется передать небольшой фрагмент интервью с врачом от Бога.
Для справки : Наталья Савва – главный врач Детского хосписа «Дом с маяком», директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив», внештатный детский специалист по паллиативной помощи Департамента здравоохранения Москвы, доцент курса «Основы паллиативной помощи детям» на педиатрическом факультете РНИМУ им. Н.И. Пирогова и один из инициаторов создания первой в России кафедры паллиативной педиатрии.

– А когда обычный врач с желанием вылечить человека превращается в паллиативного? Когда у него появляется или изначально есть какое-то особое отношение к смерти?
– Мне кажется, не превращается. Просто у него есть понимание, что кого-то ты можешь вылечить, а кого-то нет. В постулатах паллиативной медицины написано, что нужно воспринимать жизнь и смерть как естественный процесс. Это самое сложное вообще.
Мы все знаем, что не вечны, но к смерти детей привыкнуть нельзя, все равно есть ощущение несправедливости, мысль, что так не должно быть. Очень хочется, чтобы дети жили максимально долго, но не работать с ними ты не можешь, потому что ты не можешь им не помогать.

– Когда у вас появилось такое понимание?
— В процессе работы. У меня все начиналось с онкологических детей. В 1990-е я работала врачом-гематологом в Белорусском центре детской онкологии, гематологии и иммунологии, и тогда в основном все дети умирали, выживали один-два ребенка из десяти. И в принципе ты только и делал, что видел, как дети умирают, поэтому мало кто шел работать в гематологию. И хотелось как-то помочь тем, кого вылечить нельзя. Психолог нашего центра Анна Горчакова (сейчас директор Белорусского детского хосписа. — Прим. ред.) поехала в Америку учиться психологии, но кто-то что-то не понял, и оказалось, что там была программа по паллиативной медицине. Аня заразилась идеей паллиативной помощи, и этот вирус от нее исходит до сих пор и заражает всех вокруг. Она приехала, и сначала в нашем центре открылись паллиативные палаты — они назывались «палаты смерти», но сразу всем стало понятно, что это абсолютно дурацкая идея — в центре, где лечатся дети, создавать палаты, куда потом ты переводишь детей, которые должны умереть. Все было как-то неэтично, не получалось создать атмосферу паллиативной помощи – спокойствия, домашней обстановки, где никто никуда не спешит и может разговаривать. В сентябре 1994 года в отдельном здании открылся детский хоспис с выездной службой, потому что никакой золотой хоспис не заменит твой любимый диванчик дома. Это был первый хоспис на постсоветском пространстве. И я тогда работала гематологом и параллельно консультантом в хосписе. Чуть позже мы открыли первые курсы по паллиативной помощи, все начало двигаться, и мне было очень интересно. Мы читали много англоязычной литературы – на русском языке ее до сих пор очень мало, ездили на разные семинары и конференции. Хотелось понять, как ты можешь помочь детям, которых ты не вылечил как онколог. Оказалось, что можно реально убрать физические страдания. То есть любимым делом для меня была онкология, а профессиональным хобби стала паллиативная помощь. Мы всегда радовались тому, что можем сделать, и никогда не бросали тех, кому не можем помочь. Вот и все.

#РеализацияПрезидентскогоГранта #ДетскаяПаллиативнаяПомощь
Информация и фото: www.pravmir.ru

В начале декабря в одном из московских домов пенсионерка-активистка стала агитировать жильцов за выселение «заразных» онкобольных детей, которым благотворительный фонд снимает жилье на время лечения. Ситуация получила широкий резонанс. Посмотрев репортажи, почитав интернет источники, вдруг понимаешь масштаб всеобщей безграмотности. Команда проекта «Школа сестринского ухода в детской паллиативной медицине», поддержанного фондом Президентских грантов задалась вопросом отношения людей к детям с тяжелыми заболеваниями.

Ответ мы нашли в интервью директора благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» Карины Вартановой.

- Вы говорите, что часто приходится развенчивать мифы. Например, такой: если человек получает паллиативную помощь, значит, он при смерти. Кого вам приходится разубеждать? Общество, профессиональных медиков, чиновников?

— Степень нашей общей неграмотности в вопросах паллиативной помощи настолько серьезна, что если замерять уровни знания и количество заблуждений, то только профессиональное медицинское сообщество может продемонстрировать отличие в положительную сторону, да и то – всего лишь чуть-чуть. Для нашей страны сама концепция паллиативной помощи – новая. Если выйти на улицу и спросить, что такое паллиатив, то большинство людей не сможет ответить правильно. Когда звучит фраза «неизлечимо больные люди», возникает проблеск сознания и тут же ответ: «а-а-а, знаем, это хоспис». Но хоспис – это помощь в терминальной стадии, когда срок, может быть, идет на месяцы. А паллиативная помощь оказывается с момента постановки диагноза и может быть нужна год, два, четыре, пятнадцать – в зависимости от заболевания, условий жизни и других причин. Причем с детьми и вовсе все не так линейно, как со взрослыми. Они же еще растут, развиваются. И многие паллиативные дети могут прожить достаточно долго, разумеется, при соответствующем уходе. Паллиативная помощь – это поддержка человека в болезни, а не подготовка к смерти. И не попытка вылечить.
#ПрезидентскийГрант #Реализацияпроекта #ДетскаяПаллиативнаяПомощь
Информация и фото: www.miloserdie.ru На фото: Алина, одна из «детей фонда», дома с куклой.

Кто в доме хозяин?
В сегодняшнем материале использована информация из брошюры «Вместе с мамой. Что делать когда твой ребенок в реанимации?» В брошюре содержатся советы и рекомендации для родителей, дети которых оказываются в отделениях реанимации и интенсивной терапии . Авторы — мамы, имеющие большой опыт нахождения со своими детьми в ОРИТ, — рассказывают о том, как прожить трудное для семьи время, когда ребенок попадает в реанимацию.

Как взаимодействовать с медперсоналом, к кому обращаться за помощью, как правильно вести себя, какие задавать вопросы, как быть полезным своему ребенку, как избежать тяжелых эмоциональных последствий. За методический материал команда проекта «Школа сестринского ухода в детской паллиативной медицине» благодарит благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив».
Тема конфликтных ситуаций между родителями и медицинскими работниками неизбежна. Родители тяжелобольного ребенка находятся в эмоционально подавленном состоянии. Вот что по этому поводу говорит Надежда Пащенко, одна из авторов брошюры.
Часто конфликтные ситуации возникают из-за того, что родители не знают, какой медработник за что отвечает. Они обращаются за помощью не к тому человеку, получают отказ, и в результате — необоснованная агрессия и конфликт. Каждый пациент прикреплен к лечащему врачу-реаниматологу. Это значит, что полной информацией по лечению и состоянию вашего ребенка владеет только лечащий врач. У него есть график работы, например с 8 до 16 часов в рабочие дни. Именно в это время у родителей есть возможность узнать все о состоянии ребенка, о том, какие лекарства и процедуры ему назначены. У врача можно попросить различные выписки из карты, он может при необходимости сделать копии анализов и исследований. Но помните, что в нерабочее время попросить эти документы просто не у кого. Дежурный врач, безусловно, может ответить вам на вопросы ситуативно. Например, в отсутствие лечащего врача произошли какие-то изменения в состоянии ребенка, и лечащий врач изменил назначения. Информацию об этом дежурный врач вам сообщить обязан. Но у него не нужно требовать всей информации, так как он общается с вашим ребенком лишь эпизодически во время дежурства. Чаще всего возле вашего ребенка будет медсестра. Медсестры выполняют назначения врача. Спрашивать у них о том, что именно дают вашему ребенку, бессмысленно, так как медсестра не может без разрешения врача что-либо говорить о состоянии ребенка и сути врачебных назначений. Между тем, конфликты родителей с медперсоналом часто возникают именно в подобных ситуациях. Например, подошла медсестра с капельницей к ребенку, а мама спрашивает, что это такое и зачем. Медсестра отвечает: «Спросите у вашего лечащего врача». Мама злится и начинает конфликтовать. Поэтому прошу вас помнить о том, что информацию о ребенке вам обязаны предоставить, как и копию анализов, выписку и т. д. НО сделать это может только лечащий врач. Не ссорьтесь с медсестрами и дежурными врачами, если они вам отказывают. #ФондПрезидентскихГрантов #ПаллиативнаяПомощьДетям

Проект, поддержанный фондом Президентских грантов «Школа сестринского ухода в детской паллиативной медицине» выходит на финишную прямую. Впереди анализ анкетирования семей, в которых воспитываются тяжелобольные дети. Исходя из его результатов, будем думать над следующими шагами. Позади остались встречи и обмен опытом с людьми, которые так или иначе связаны с паллиативной помощью детям, прочитано большое количество методической литературы. Команда проекта благодарит за помощь всех, кто помогал и поддерживал, давал ценные советы.  Сейчас  в  Брянской  области  ведется  работа  по  созданию   выездной

службы паллиативной помощи, создание таких бригад возможно и в некоммерческом секторе. Для всех заинтересованных информация о структуре и расчете нагрузки.

Структура выездной службы паллиативной помощи детям и штатная численность сотрудников рассчитываются в зависимости от количества пациентов, находящихся под опекой. Здесь учитываются такие факторы, как медицинские и социальные показания, например, ухудшение самочувствия больных, потребность в симптоматической, социальной, психологической, духовной помощи; обучение родственников навыкам ухода за больным, необходимость социальной передышки на дому и др. Состав мультидисциплинарной команды может изменяться в зависимости от конкретных условий, в которых работает выездная служба, а также потребностей детей и семей, находящихся под опекой. В МСПП состав команды выглядит следующим образом: руководитель, администратор, врач-терапевт, врачи-педиатры, врачи-онкологи, старшая медицинская сестра, медицинские сестры, массажисты, социальные работники, психологи (для работы с детьми и для работы со взрослыми).

Примерные нагрузки сотрудников МСПП:

• 1 ставка врача — от 25 до 35 пациентов;

• 1 ставка медицинской сестры — от 20 до 30 пациентов;

• 1 ставка социального работника — от 20 до 30 пациентов;

• 1 ставка психолога — от 20 до 30 пациентов.

#РеализацияПроектаФондаПрезидентскихГрантов #ПаллиативнаяПомощьДетям

Информация: Паллиативная помощь детям — комплексный подход. Организационная модель мобильной службы паллиативной помощи детям. — М.: Р.Валент Разработчик: Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив»

Фото: http://perm.bezformata.com

   Чем отличается детская паллиативная помощь от взрослой?

На этот вопрос отвечает профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии педиатрического факультета РНИМУ им. Н. И. Пирогова Елена Полевиченко.

— Смерть во взрослом возрасте — болезненное переживание, но это часть естественного процесса. Детская смерть воспринимается как противоестественное явление, «беспредел».

В детском паллиативе очень часто приходится работать с невербальным пациентом: или он еще не научился говорить, потому что маленький, или утратил эту способность в результате болезни, или у него особое развитие, или же он педагогически запущен. Попробуй поработать с кем-то, кто с тобой не разговаривает неделями, месяцами, а иногда и годами!
С другой стороны, дети не драматизируют ситуацию. Если ребенку стало хоть немного лучше, вы увидите его играющим. Ребенок почти всегда светится изнутри, даже очень больной.
Далеко не все лекарства можно применять у детей. Это связано с системой клинических испытаний новых медикаментов. Обычно новый препарат приходит к взрослым, потом к детям старше 6 лет, потом к дошколятам и в последнюю очередь — к новорожденным.
Работа в детском паллиативе – это и работа с молодыми семьями. То, как будет проходить последняя пора в жизни ребенка, обязательно отразится на репродуктивном поведении семьи, на ее отношении к родительству.
#ПрезидентскийГрант #ДетскаяПаллиативнаяПомощь

Информация и фото (Павел Смертин) www.miloserdie.ru

   Виды деятельности, которые осуществляет выездная мобильная служба:

 1. Медицинская паллиативная помощь - визиты врача-педиатра и медсестер, контроль симптомов болезни, уменьшение их остроты, снижение страданий пациента (адекватное обезболивание, противосудорожная    терапия,    симптоматическая  терапия, противо- 

пролежневая терапия); организация качественного ухода за больным в домашних условиях, обучение родителей правилам ухода за детьми, массаж. Основным координатором медицинской помощи семьям является старшая медсестра службы. При необходимости к больному приглашаются врачи службы и врачи-консультанты (невролог, офтальмолог и др.).
2. Социальная помощь - всесторонний анализ потребностей семей и поиск возможностей для их реализации — оформление инвалидности, составление индивидуального плана реабилитации, работа социального работника с ребенком и содействие в обучении ребенка на дому, помощь в получении юридических консультаций, организация социальной передышки для семьи.
3. Психологическая помощь: визиты психолога, консультирование всех членов семьи и индивидуальная работа с детьми, занятия с детьми арт-терапией, игротерапией, коррекционноразвивающей деятельностью, обеспечение психологической поддержки и организация мероприятий для всей семьи, психологическая поддержка семьи в период утраты ребенка.
4. Консультации специалистов по паллиативной помощи семьям на повседневной основе и в экстренных ситуациях по круглосуточному телефону.
5. Работа с семьями: тематические заседания «Родительского клуба», встречи групп само- и взаимопомощи. Консультации специалистов (по предварительным запросам родителей). Обмен опытом решения проблем развития детей с неизлечимыми, ограничивающими срок жизни заболеваниями, оказание взаимопомощи.
6. Проведение досуговых мероприятий для детей и членов их семей с привлечением добровольцев.
7. Проведение профессиональных мероприятий (круглых столов и семинаров) для специалистов по обмену опытом сотрудников Службы с коллегами.

Информация: Паллиативная помощь детям — комплексный подход. Организационная модель мобильной службы паллиативной помощи детям. — М.: Р.Валент, 2014

   Почему в нашем проекте делается акцент на сестринскую помощь?

 Роль медицинских сестер в деятельности выездной службы является ключевой. Как правило, именно медицинская сестра (старшая медицинская сестра) координирует работу мультипрофессиональной команды; определяет, как часто и какие именно специалисты должны посещать семью, какое медицинское оборудование и расходные материалы необходимо предоставить. По любым вопросам семья связывается с медицинской  сестрой,  а  она,  в  свою  очередь,  выяснив  все  потребности 

и запросы семьи, направляет необходимого специалиста для решения тех или иных проблем. Визиты медсестер в опекаемые семьи являются плановыми, в каждую семью медсестра должна прийти не реже одного раза в месяц, если нет необходимости в дополнительных визитах. Задача медсестер Мобильной службы — научить родителей адекватно ухаживать за больным ребенком: управлять аппаратами, к которым подключены дети, менять зонды, обрабатывать пролежни, ухаживать за трахеостомой или гастростомой.

 

Информация: методическое пособие «Паллиативная помощь детям — комплексный подход. Организационная модель мобильной службы паллиативной помощи детям». — М.: Р.Валент, 2014

Фото: https://news.tut.by

   Организационная принадлежность, или Кто может организовать выездную службу ППД?

 Выездная служба, как форма оказания паллиативной помощи детям, это достаточно гибкая модель, создать которую возможно на базе самых разных учреждений и организаций, вовлеченных в детский паллиатив. Основными   направлениями    деятельности    выездной    службы       ППД 

являются медицинская, социальная и психологическая помощь. В зависимости от организационной принадлежности службы она реализует все, несколько или одно из этих направлений, а также могут меняться их значимость и содержание. Кроме того, организационная (ведомственная) принадлежность определяет статус, финансирование, целевую группу, количество охватываемого населения. В тех случаях, когда служба является инициативой государственного учреждения, например, детской поликлиники или детской больницы, ключевую роль, как правило, играет медицинская помощь, а все прочие виды помощи либо не оказываются, либо оказываются в ограниченном объеме. Головной организацией может являться общественная организация, либо учреждение социальной защиты, не имеющие медицинской лицензии, и тогда в полном объеме будут предоставляться социальные и психологические услуги, при этом медицинская помощь оказываться не может. Если у учреждения социальной защиты или общественной организации есть медицинская лицензия, то могут быть реализованы все направления деятельности. Одним из оптимальных решений при создании мультидисциплинарной команды в детском паллиативе является объединение ресурсов и возможностей разных организаций (или двойное подчинение).

#РеализацияПрезидентскогоГранта #ПаллиативнаяПомощьДетям

Информация: методическое пособие «Паллиативная помощь детям – комплексный подход» — М.: Р.Валент, 2014.

Почему развитие паллиативной помощи снижает риск профессионального выгорания медицинских работников? 

Часто врач, сознательно или бессознательно, воспринимает неспособность вылечить пациента как свою собственную профессиональную «неудачу», что со временем становится причиной профессионального или эмоционального выгорания. Но когда в учреждении есть специалисты или консультанты паллиативной помощи, врач может «передать» пациента на попечение команды  специально  обученных  специалистов.  По  признанию  самих  врачей, 

возможность рассчитывать на специалистов паллиативной помощи существенно снимает эмоциональную нагрузку и стресс, связанный с чувством беспомощности и бесполезности усилий. 
Информация: palliative.kz
Фото:inzhukovskiy.ru

Участники проекта "Школа сестринского ухода в детской паллиативной медицине" разработали информационный буклет.

Члены рабочей группы проекта «Школа сестринского ухода в детской паллиативной медицине» провели совещание, на котором обсудили содержание буклета для родителей, воспитывающих детей с тяжёлыми заболеваниями. В информационном листе отражены контактные данные организаций, в которые можно обращаться за консультациями и помощью. В рубрике вопрос – ответ раскрываются проблемы, с которыми сталкиваются 

родители и разъясняются пути их решения. Есть и советы от мам, которые пережили трудное для семьи время, когда ребенок находится в тяжелом состоянии. Сейчас буклет отправлен в типографию. После издания, его передадут специалистам, которые взаимодействуют с семьями, воспитывающими детей инвалидов и в детские лечебные учреждения региона.

В определении паллиативной помощи детям говорится о качестве жизни ребенка. Команда проекта «Школа сестринского ухода в детской паллиативной медицине» задалась вопросом критериев оценки этого показателя. Так что же такое «качество жизни»? Ответ мы нашли у коллег, а правильнее сказать у наставников из фонда «Детский паллиатив»

«По определению ВОЗ, качество жизни — это восприятие индивидами их положения в жизни в контексте культуры и системе ценностей, в которых они живут, в соответствии с целями, ожиданиями, нормами и заботами. Качество жизни определяется физическими, социальными и эмоциональными 

факторами жизни человека, имеющими для него важное значение и на него влияющими. Качество жизни — это степень комфортности человека как внутри себя, так и в рамках своего общества. Качество жизни — совокупность объективных и субъективных характеристик, отражающих ощущение жизненного комфорта и благополучия, а также учитывающих психологические особенности личности, проявляющиеся в возможности осуществлять бытовую и трудовую активность. Основные критерии качества жизни можно разделить на шесть групп: 1) физические; 2) психологические; 3) уровень самостоятельности; 4) общественная жизнь; 5) окружающая среда; 6) духовность. 
В своей работе сотрудники паллиативной команды должны учитывать, что качество жизни больного ребенка не измеряется глобальным удовлетворением и наполненностью всех критериев. Часто для пациента и его семьи важны лишь некоторые жизненные аспекты, которыми сам ребенок определяет качество своей жизни. Для одних это могут быть физические аспекты, например, жить без боли, тошноты, возможность двигаться, употреблять ту пищу, которую хочется. Для других очень важным является общественная жизнь, общение со сверстниками, наличие друзей и т.д., для третьих — возможность получить помощь в преодолении своей тревоги, страха, возможность поговорить со специалистом о смерти и жизни». 
Из издания «Паллиативная помощь детям — комплексный подход. Организационная модель мобильной службы паллиативной помощи детям». — М.: Р.Валент, 2014. 
#ПрезидентскиеГранты #ДетскаяПаллиативнаяПомощь 
Фото:gubkin.city

   Немного истории или как строилось хосписное движение.

 Основательницей современного хосписного движения и идеологии паллиативной помощи является Сесилия Сандерс (на фото), которая стала работать в Доме Святого Луки для умирающих в Лондоне (1947 г.), а в 1967 г. создала первый современный хоспис со стационаром и выездной службой. Основным ее вкладом в хосписное движение стал новый подход к обезболиванию, который заключался в регулярном применении наркотических обезболивающих средств, а не по требованию. 

Такой режим обезболивания был революционным шагом в деле ухода за больными с неизлечимыми стадиями рака. В то время как в других больницах пациенты страдали от боли, так как врачи боялись формирования наркозависимости, пациенты хосписа святого Луки почти не испытывали физической боли. В это же Сесилия Сандерс пришла к убеждению, что основой философии хосписа должна быть признана забота о личности, включение в помощь не только медицинских, но и психологических, социальных аспектов. Сесилия Сандерс предложила концепцию тотальной боли, подчеркивая, что недостаточно облегчить только физическую боль, но необходимо обратить внимание на психологический, социальный и духовный компоненты, из которых складываются боль и страдание больного.

#ПрезидентскийГрант #ПаллиативнаяПомощьДетям

Информация : Паллиативная помощь детям — СПб.: Типография Михаила Фурсова, 2014.—380 с. ISBN 978-5-9905643-2-9Яцышин С.М  Микляева А.В Прот. А.Ткаченко Кушнарева И.В

Фото: twitter.com

   Основные принципы паллиативной помощи, обозначенные в рекомендациях Совета Европы:

  •  Паллиативная помощь — необходимая и неотъемлемая часть системы здравоохранения. Нужно создать условия для ее развития и функциональной интеграции в стратегии развития национальных систем здравоохранения.

  • Любой человек, нуждающийся в паллиативной помощи, должен иметь возможность получить эту помощь без неуместного промедления в соответствующем учреждении, насколько это реально выполнимо, в соответствии с его потребностями и предпочтением. 

  • Основной целью паллиативной помощи является достижение возможно наилучшего качества жизни пациента. 

  • Задачей паллиативной помощи является решение физических, психологических и духовных проблем, возникающих при развитии неизлечимого заболевания. Поэтому паллиативная помощь требует координированной работы высококвалифицированной и соответственно оснащенной междисциплинарной и мультипрофессиональной команды. 

  •  Активные лечебные мероприятия следует проводить лишь в том случае, если пациент этого хочет, если нет — лечение следует прекратить. В любом случае больной должен получать в полном объеме паллиативную помощь. 

  •  Доступ к службам паллиативной помощи должен быть основан на клинических показаниях, но не на нозологической форме заболевания, местонахождении больного, его экономическом статусе или других подобных факторах. 

  •  Программы образования по паллиативной помощи должны быть включены в подготовку всех заинтересованных медицинских работников. 

  •  Должны проводиться научные исследования с целью улучшения качества помощи. Проведение всех манипуляций и вмешательств в паллиативной помощи должно быть строго обосновано в соответствии с данными научных исследований. 

  •  Паллиативная помощь должна получать адекватное и равноправное финансирование. 

  •  Так же, как и в других областях здравоохранения, медицинские работники, оказывающие паллиативную помощь, должны всегда уважать права пациентов, выполнять профессиональные обязательства и стандарты помощи и действовать только в интересах больного. 

        #ДетскаяПаллиативнаяПомощь #ПрезидентскиеГранты

   Почему родителям важно быть со своими детьми в реанимации?

  Бороздя просторы всемирной паутины в поисках новой информации по детской паллиативной помощи, координаторы проекта «Школа сестринского ухода в детской паллиативной медицине» нашли полезный источник новых знаний. Со всеми кому интересна эта тема спешим поделиться. Брошюра называется «Вместе с мамой. Что делать, когда твой ребенок в реанимации?» Авторы: Надежда Пащенко, Юлия Логунова, Ольга Германенко. Составители: Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив».

В издании содержатся советы и рекомендации для родителей, дети которых оказываются в отделениях реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ). Авторы — мамы, имеющие большой опыт нахождения со своими детьми в ОРИТ, — рассказывают о том, как прожить трудное для семьи время, когда ребенок попадает в реанимацию. Как взаимодействовать с медперсоналом, к кому обращаться за помощью, как правильно вести себя, какие задавать вопросы, как быть полезным своему ребенку, как избежать тяжелых эмоциональных последствий. Почему родителям важно быть со своими детьми в реанимации?

Вот что пишет Юлия Логунова мама Дениса, у которого был врожденный порок — атрезия пищевода.

Когда-то реанимация была закрыта во всех странах мира. Но теперь уже есть доказательства, есть исследования на самых разных языках, подтверждающие положительное воздействие присутствия близких на тяжелобольных людей, не говоря уже о детях. Если мы, например, возьмем пациентов с проблемами дыхания, то любая проблема дыхания усугубляется, если не совладать с паническим состоянием вовремя, поскольку включается еще и психологический фактор. В этот период крайне важно, чтобы близкий человек был рядом, мог успокоить ребенка. Мы с сыном отлежали 10 месяцев в реанимации одной из лучших московских клиник, куда меня практически не пускали, затем мы попали в Германию. Так вот там у Дениса тоже случались дыхательные приступы, и врачи сбегались, начинали реанимировать, только разница в том, что когда это происходило, меня не просили выходить, а наоборот, брали за руку и подводили. То есть я отворачивалась, потому что мне было страшно, а меня брали за руку, подводили к сыну и говорили: гладь ручку, гладь ножку. И это все в процессе реанимации, когда раздувают мешок Амбу. Потом уже, когда они увидели мою реакцию, то объяснили, что когда идет дыхательный приступ, крайне важно как можно скорее успокоить пациента. Соответственно, никто лучше, чем мама, успокоить его не сможет. А меня действительно трясло, я отворачивалась, чтобы не мешать, отходила от кроватки, а меня подводили.

 Ребенок не должен быть достоянием реанимации, достоянием больницы, все равно в первую очередь это ребенок, у которого есть мама и папа, есть семья, родственники, близкие люди, и никто лучше них друг друга не поймет. Даже если ребенок в вегетативном состоянии или находится под действием снотворных препаратов. В Германии у моего Дениса было 50 суток медикаментозной комы, меня научили определять по пульсу, когда он спит, а когда не спит, но не может двигаться, и именно в это время я должна была с ним разговаривать. Его нельзя было поворачивать, я могла только руку положить, но я с ним должна была все время общаться и держать контакт, это была моя работа. Надо сказать, что когда мы только приехали в Германию, многие порядки мне были совершенно непонятны. На вторые сутки ко мне подошли и через переводчика спросили: «А почему мама на руки ребенка не берет?» Я в ответ: «Как же, он же с аппаратом ИВЛ?» Мне отвечают: «Ну и что?» Я: «А можно?» — «Нужно!» Это миф, что там какие-то особые условия, особые кровати и кожаные кресла, все намного скромнее и проще, кресла похожи на наши дачные лежаки, вот такое кресло застелили пеленками, меня усадили, показали, где кнопка вызова персонала, и дали мне ребенка на руки. Я уверена, что эти условия можно создать и в наших больницах без особых затрат.

#ГрантПрезидента #ПаллиативнаяПомощьДетям

На фото Денис Логунов, сын автора статьи. Малыш ушел 2 февраля 2013 года. Но он ЖИЛ - бегал, прыгал, улыбался, смеялся, учился плакать, есть, разговаривать. www.kaliningrad.kp.ru

   Проект «Школа сестринского ухода в детской паллиативной медицине»

  22 июля 2019 участники проекта «Школа сестринского ухода в детской паллиативной медицине», который реализуется на средства Президентского гранта, провели очередное мероприятие. Встреча организовывалась для руководства и специалистов Дубровского детского дома-интерната и прошла на базе отделения паллиативной медицинской помощи детям в Карачевском специализированном доме ребёнка. Следует отметить связь этих учреждений. Дети, находящиеся в паллиативном отделении в Карачеве, по достижению пятилетнего возраста, в случае

отсутствия у их родителей возможности по самостоятельному уходу за ними, или их сиротства, принимаются Дубровским домом-интернатом. Напомним, ранее координаторы проекта выяснили, что Дубровский дом-интернат имеет лицензию на оказание первичной медико-санитарной и врачебной амбулаторной помощи. Врач педиатр так же прошёл обучение и получил сертификат, дающий право оказания медицинской паллиативной помощи. При этом, учреждение не имеет особых условий, необходимых для открытия специализированного отделения. Поэтому целью встречи было расширение навыков специалистов из Дубровки ухода за детьми, нуждающимися в паллиативной помощи.Знакомство с деятельностью Карачевского специализированного дома ребёнка началось с осмотра площадок, где расположены летние закрытые веранды и игровые детские площадки, которые в буквальном смысле утопают в цветах, плодовых и декоративных деревьях. В ходе мероприятия Худякова Вера Александровна - руководитель Карачевского специализированного дома ребёнка рассказала участникам о своем опыте создания паллиативного отделения, включающего подготовку кадров, медицинское оснащение и укрепление материально-технической базы. Участники ознакомились с внутренней организацией и размещением спальных комнат. Посмотрели лечебные кабинеты, пищевой блок, комнату психологической разгрузки, кабинеты логопеда, дефектолога, психолога, ванную комнату, в которой есть все необходимое. Особо была отмечена отделка помещений, которая способствует отвлечению от негативных эмоций. В практической части встречи, медицинский персонал продемонстрировал особенности ухода за детьми, нуждающимися в паллиативной помощи. Участники и гости данного мероприятия отметили его необходимость и высокий уровень организации деятельности отделения паллиативной медицинской помощи детям в Карачеве.

«Совместное стремление и достижение единой цели будет способствовать развитию детской паллиативной помощи на территории Брянской области. Радует то, что люди, которые знакомятся с нашим проектом, начинают переосмысливать свое видение о жизни умирающих детей. Уже нет чёрствости. Приходит осознание, что неизлечимо больные дети должны прожить отведённое им время максимально комфортно и качественно» отметила руководитель проекта «Школа сестринского ухода в детской паллиативной медицине» Лариса Анатольевна Третьякова.

   Организационная принадлежность, или Кто может организовать выездную службу ППД?

  В рамках реализации проекта «Школа сестринского ухода в детской паллиативной медицине» мы не просто работаем, а продолжаем учиться у коллег. В предыдущих статьях шла речь о выездной паллиативной помощи. За ответом на вопрос, кто и каким образом может организовать такую форму помощи, мы обратились к практикам из Благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив».

Выездная служба, как форма оказания паллиативной помощи детям, это достаточно гибкая модель, создать которую возможно на базе самых разных учреждений и организаций, вовлеченных в детский паллиатив. Как уже упоминалось выше, основными направлениями деятельности выездной службы ППД являются медицинская, социальная и психологическая помощь. В зависимости от организационной принадлежности службы она реализует все, несколько или одно из этих направлений, а также могут меняться их значимость и содержание. Кроме того, организационная (ведомственная) принадлежность определяет статус, финансирование, целевую группу, количество охватываемого населения. В тех случаях, когда служба является инициативой государственного учреждения, например, детской поликлиники или детской больницы, ключевую роль, как правило, играет медицинская помощь, а все прочие виды помощи либо не оказываются, либо оказываются в ограниченном объеме. Головной организацией может являться общественная организация, либо учреждение социальной защиты, не имеющие медицинской лицензии, и тогда в полном объеме будут предоставляться социальные и психологические услуги, при этом медицинская помощь оказываться не может. Если у учреждения социальной защиты или общественной организации есть медицинская лицензия, то могут быть реализованы все направления деятельности. Одним из оптимальных решений при создании мультидисциплинарной команды в детском паллиативе является объединение ресурсов и возможностей разных организаций (или двойное подчинение). Например, при создании нашей службы мы понимали, что наиболее эффективным будет объединить наши усилия с медицинским учреждением. Наши партнеры создали в структуре своего медицинского учреждения отделение паллиативной помощи, соответственно, все наши врачи и медицинские сестры являются сотрудниками этого отделения, а остальные члены команды — это сотрудники Благотворительного фонда. То есть, медицинские сотрудники (врачи и медсестры) привлекаются для работы с пациентами МСПП по гражданско-правовому договору со сторонней организацией, имеющей действующую лицензию на оказание медицинских услуг.

#ДетскийПаллиатив #ГрантПрезидента

 

Информация: Методическое пособие «Паллиативная помощь детям — комплексный подход»    Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», 2014

Фото: www.miloserdie.ru

17 июля 2019 года рабочая группа проекта «Школа сестринского ухода в детской паллиативной медицине», который реализуется на средства Президентского гранта, побывали в Дубровском детском доме-интернате. В учреждении находится 12 детей, которые нуждаются в медико-социальной паллиативной помощи.

Дом-интернат имеет лицензию на оказание первичной медико-санитарной и врачебной амбулаторной помощи. Врач педиатр так же прошёл обучение и получил сертификат, дающий право оказания медицинской паллиативной помощи. Маленькие пациенты находятся под круглосуточным присмотром, ведётся постоянный контроль симптомов, обезболивание и уход. Вроде все хорошо, но говорить о практике мультидисциплинарного подхода по предоставлению паллиативной помощи детям и их семьям пока рано.

Сотрудники Дубровского детского дома-интерната рассказали о проблемах, с которыми они сталкиваются ежедневно. Учреждение не имеет специальных условий, необходимых для открытия отделения паллиативной медицинской помощи детям. В связи с этим, администрация просто не имеет законного права закупить то медицинское оборудование, которое уже сейчас необходимо детям. Это вакуумный электроотсос, бактерицидный облучатель воздуха рециркуляторного типа и система для централизованной подачи кислорода или кислородный концентратор.

Так же младший медперсонал отметил, что в рамках действующего законодательства, ребёнок обеспечивается всего лишь тремя памперсами в день. Такого количества зачастую не хватает. Кроме того, федеральным перечнем не предусмотрено бесплатное обеспечение детей влажными салфетками, а они необходимы.

В 2008 году прежние руководители региона планировали на территории дома-интерната построить дом милосердия для детей, который смог бы удовлетворить потребности маленьких пациентов и позволил бы приблизиться уже к нынешнему стандарту оснащения хосписа для детей, но дальше разработки проекта и строительства фундамента дело не пошло.

В завершении встречи член команды проекта «Школа сестринского ухода в детской паллиативной медицине» Худякова Вера Александровна - руководитель Карачевского специализированного дома ребёнка, в котором открыто отделение паллиативной медицинской помощи детям, пригласила директора Дубровского детского дома-интерната Паршенкову Валентину Васильевну посетить отделение паллиативной медицинской помощи детям в Карачеве, пообещав поделиться опытом его открытия, а также провести для персонала Дубровского детского дома-интерната практическое мероприятие по расширению навыков ухода за детьми, нуждающимися в паллиативной помощи.

#ПрезидентскиеГранты #ДетскаяПаллиативнаяПомощь

Как разговаривать с близким в случае его болезни?

3 важных совета даёт врач-психотерапевт Ксения Николаева.

🌿 Будьте честны и открыты.

Не обманывайте близкого и не пытайтесь его ободрить искусственными шаблонными фразами — такими, как «всё будет хорошо», «не вешай нос» и т.д. Они не облегчают эмоциональное состояние вашего близкого, а выстраивают между вами «стену молчания», оставляя человека наедине с его переживаниями. Он не сможет открыто поговорить с вами о своих чувствах, страхах, сомнениях и будет вынужден натянуто вам улыбаться, боясь причинить боль подобными разговорами.

🌿 Разделяйте свои тревоги и тревоги вашего близкого.

Часто нас мучают сомнения, сделали ли мы всё возможное и невозможное для борьбы с болезнью близкого человека. Конечно, мы хотим его спасти и боимся опустить руки, боимся чувства вины. Это естественные переживания, но нужно понимать, что это ваши личные страхи и сомнения. Ваш близкий человек может в этот момент испытывать совершенно другие эмоции.

 

🌿 Во главе угла — всегда состояние самого пациента (эмоциональное и физическое).

Если близкий начал разговор на тяжелую для вас тему, поддержите беседу вопреки естественному порыву «свернуть» разговор. Если не знаете, что сказать — просто помолчите. Людям свойственно стремиться заполнить возникшую паузу в разговоре, поэтому через какое-то время ваш родственник как бы размышляя вслух может озвучить то, что для него действительно важно. Людям часто не хватает именно ощущения безопасности и возможности озвучить свои мысли и чувства самым близким.

 

Информация: https://vk.com/hospicefund

Фото: Анастасия Лаврентьева, координатор хосписа «Ростокино»

«Не рекомендуется к просмотру лицам, не достигшим 18 лет, беременным женщинам и людям со слабой психикой». 

С такой пометки начинается на youtube видео доклада Нюты Федермессер на заседании Совета по правам человека, посвящённого нарушению прав человека в психоневрологических интернатах. 
Презентация Нюты иллюстрирует итоги её поездок по 20 регионам России. 

На слайдах решётки, пролежни, ноги, привязанные чулками к кроватям — чтобы не оставалось следов. Абсолютно новое, цветастое, закупленное оборудование — например, вертикализаторы — но не используемое, напоказ, как рубашки с несрезанными бирками. 

И беспомощные, не улыбающиеся годами, скрюченные, вынужденные протирать стенку спиной или затылком люди — потому что у них нет шанса на другую жизнь. 
«Система ПНИ и ДДИ — это современный ГУЛАГ для престарелых и инвалидов. Противиться реформе социальных учреждений — значит, быть сторонником геноцида собственного народа», — говорит Нюта. 


Информация: vk.com/hospicefund
Фото: https://news.myseldon.com/ru/news/index/212124268

Мы продолжаем учиться. Участники проекта "Школа сестринского ухода в детской паллиативной медицине" изучают опыт коллег по реализации данного направления. В сети интернет обнаружили рекомендации, которые представляют интерес для организаторов детской паллиативной помощи, педагогов, психологов, медиков, специалистов по социальной работе, социальных работников, а также для широкого круга читателей. Ссылку прилагаем не только потому, что не хотим нарушить закон "О защите авторских прав", но и с целью поделиться со всеми желающими ценной информацией - palliative.kz.

А для пополнения своего багажа знаний мы нашли график, который наглядно показывает, что главная цель, преследуемая нами в будущем, актуальна в настоящем....

Преимущества хосписа как формы организации паллиативной помощи детям наглядно демонстрируют результаты исследования, проведенного британскими специалистами в области паллиативной педиатрии. На графике показаны оценки качества помощи, оказываемой с использованием разных организационных моделей.

Очевидно, что наиболее качественную помощь пациенту можно оказать 
условиях детского хосписа. Этому способствует, с одной стороны, доступность применения всех необходимых пациенту медицинских процедур, что не всегда бывает возможно в домашних условиях или в неспециализированном для нужд паллиативной помощи учреждениях, и, с другой стороны, реализация в деятельности хосписов этических принципов хосписного движения, позволяющая создать в хосписе среду, «дружественную ребенку и его близким».

#ПрезидентскиеГранты #ДетскаяПаллиативнаяПомощь

Кто может оказывать паллиативную помощь? 

Полноценная паллиативная помощь детям требует слаженной совместной работы специалистов разных направлений. В первую очередь это врачи и медицинские сёстры. С родителями и родственниками необходима работа психологов и священнослужителей. Отдельным звеном можно выделить труд волонтёров, которые могут помочь в мониторинге и выявлении семей нуждающихся в поддержке. 


#ПрезидентскиеГранты#Паллиативнаяпомощьдетям 

фото с сайта: www.irkoblstom.ru

Как определить семью, в которой ребенок нуждается в паллиативной помощи? 


Заболевания детей, обусловливающие потребность в паллиативной помощи, представляют собой широкий спектр, включающий редкие состояния, порой генетически обусловленные, часто с сопутствующими нарушениями в физическом и интеллектуальном развитии.

Выделяют 4 основные группы состояний, обусловливающих потребность в паллиативной помощи:

  • угрожающие жизни заболевания, при которых возможно излечение, но есть вероятность, что лечение будет неуспешным (например, злокачественные новообразования, органная недостаточность); -

  • состояния, при которых преждевременная смерть неизбежна, но существует интенсивное лечение, способное повлиять на течение заболевания, увеличить продолжительность жизни и позволяющее участие ребенка в социальной жизни (например, муковисцидоз, мышечная дистрофия Дюшенна); 

  • прогрессирующие заболевания, при которых в настоящее время не существует методов, способных повлиять на естественное течение заболевания, для которых разработаны паллиативные меры, способные обеспечивать жизнь многие годы (некоторые мукополисахаридозы, болезнь Баттена); 

  • необратимые, но не прогрессирующие состояния, вызывающие тяжелую инвалидность и подверженность заболеваниям, приводящим к преждевременной смерти (тяжелые формы постинфекционных, посттравматических органических поражений ЦНС, например, детского церебрального паралича).

Информация с сайта: tudwood.ru 
Фото: http://arhangelsk.bezformata.com

БРОО

АСПБ